L’endometriosi, una malattia di genere

Oggi, 28 marzo, è la Giornata mondiale dell’endometriosi. Gli eventi organizzati sono stati rimandati ma possiamo ugualmente condividere delle informazioni e riflessioni su questa malattia.
L’endometriosi è una malattia che colpisce il 10-15% delle donne ma fino al 25-40% nelle donne infertili e ciò fa sì che sia la principale causa dell’infertilità femminile. Il tasso di incidenza massimo dell’endometriosi si verifica nelle donne tra i 25 e i 35 anni, anche se la malattia compare spesso in fasce di età più basse.
Non esistono però registri nazionali, l’Indagine Conoscitiva promossa dalla sen. Laura Bianconi nel 2006 riporta i dati Onu in base ai quali si stima che le donne colpite da endometriosi siano 14 milioni in Europa, 5,5 milioni nel Nord America e 150 milioni nel mondo.
Tre milioni di italiane continuano ad attendere una legge sul tema ma il percorso legislativo cominciato nel 2006 ancora non si è concluso. Eppure una legge organica sarebbe importante per definire un quadro normativo che serva a valutare l’incidenza della malattia e a proporre campagne informative, ma soprattutto le donne affette da endometriosi hanno bisogno di vedersi riconosciuti i rimborsi per le spese sanitarie legate alla cronicità della malattia e, nei casi più gravi, di essere tutelate per la riduzione delle capacità lavorative. Uno degli ultimi atti è stato quando, martedì 28 gennaio 2020, l’Associazione Progetto Endometriosi è intervenuta presso la Commissione Igiene e sanità del Senato nell’ambito dell’esame del disegno di legge n. 888, Disposizioni per la diagnosi e la cura dell’endometriosi.
In attesa della legge il risultato fin qui ottenuto è stato che il 13 gennaio 2017 l’endometriosi è stata inserita nei Lea come patologia cronica, però sono state previste prestazioni gratuite solo per il 3° e 4° stadio della patologia. In particolare l’endometriosi è stata inserita nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti, negli stadi clinici moderato e grave (3° e 4° stadio), riconoscendo alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo ed inserendo nella specialistica ambulatoriale tutte le prestazioni necessarie per la procreazione medicalmente assistita (dopo che sono stati superati i vincoli che aveva introdotto la legge 40 del 2004).
Subito dopo, il 12 maggio 2017 sempre il Governo Gentiloni ha approvato un decreto per “l’individuazione precoce di eventi che possano costituire una minaccia per la sanità pubblica, mediante la loro tempestiva identificazione attraverso un efficace sistema nazionale di sorveglianza”. L’endometriosi è rientrata quindi nell’Elenco A2) Registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale. Il registro permetterebbe quindi di conoscere l’esatta prevalenza, ossia la popolazione di donne sottoposte a management per endometriosi in un determinato lasso di tempo, e la sua incidenza, ovvero il numero di nuovi casi diagnosticati, e rilevare dati caratteristici al fine di comprendere l’andamento e la diffusione della malattia per raggiungere effetti sulla diagnosi precoce, sulla personalizzazione della strada terapeutica e quindi sulla qualità di vita delle pazienti. Ad oggi la sola regione ad essersi attivata è l’Emilia Romagna.
Insomma al momento la legge è ferma e le donne affette da endometriosi sono sole.
L’endometriosi resta una malattia silenziosa e sconosciuta, a cominciare dalle cause, su cui si fa poca ricerca, che spesso non viene riconosciuta come tale e che purtroppo nel 60% dei casi è molto dolorosa fino a diventare invalidante. Inoltre è un grande ostacolo per le donne che cercano una gravidanza, anche se paradossalmente la gravidanza, qualora si riesca a rimanere incinta, è il sistema ideale per diminuire gli effetti della patologia.
Anche il Parlamento europeo il 14 febbraio 2017 ha approvato una proposta che evidenzia le problematiche e le strategie da attuare legate a ricerca, cure, centri specializzati di riferimento, campagne di informazione, e tutele economiche e lavorative, ma per ora la proposta non è diventata legge.
Nella stessa data perlomeno il Parlamento europeo ha approvato una risoluzione sulla promozione della parità di genere nella salute mentale e nella ricerca clinica che tratta dell’accesso diseguale fra uomini e donne alle risorse. La relazione cita specificamente il caso dell’endometriosi come “esempio di discriminazione nella ricerca sulle patologie femminili”. Nella relazione si chiede perciò di finanziare maggiormente la ricerca sulle cause e le possibili cure e si invitano gli Stati membri a riconoscere l’endometriosi come malattia invalidante.
Una donna affetta da endometriosi, Veronica Prampolini, ha raccontato in due libri il suo difficile percorso, iniziato quando ha desiderato diventare madre. Così inizia il suo libro Donne affette da endometriosi – Canto XXXV Inferno:
«Se Dante fosse vivo, gli chiederei di aggiungere un canto alla sua Divina Commedia all’interno dell’Inferno, il XXXV. Ci troveremmo nel girone delle Donne affette da Endometriosi. Già le vedo, tutte inginocchiate, alcune doloranti e piegate su se stesse, altre con le braccia e lo sguardo proteso verso l’alto: “…mai vi parlai delle loro membra stanche, l’una si sedea riversa, l’altra giacea vinta dal tormento”».

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Dicevo, una malattia cronica, subdola, silenziosa, di cui non si conoscono le cause. Si parla di ereditarietà, di sistema immunitario alterato, di una conseguenza dell’inquinamento o dell’uso di pesticidi. A ogni mestruazione, delle cellule “bizzarre” anziché scendere e defluire, percorrerebbero un cammino inverso risalendo lungo le tube e andando a impiantarsi in altri organi circostanti.
Detto in termini più scientificamente corretti, la malattia causa la creazione di porzioni di endometrio in altre parti del corpo. L’endometrio è il tessuto che ricopre la cavità interna dell’utero, che cresce, si sfalda e viene espulso durante le mestruazioni. Il tessuto endometriale anomalo può essere all’interno dell’utero e allora si parla di endometriosi interna o adenomiosi, può essere fuori dall’utero (ovaie, tube, vescica, ad esempio) e allora si parla di endometriosi esterna pelvica, e può avere localizzazioni “extrapelviche”, può cioè trovarsi in organi e tessuti al di fuori e lontani dalla pelvi (ombelico, appendice, polmoni, diaframma, intestino, ureteri, vescica) e può anche interessare nervi importanti come lo sciatico.
Nel 25% dei casi circa è asintomatica e si scopre di averla solo quando si desidera una gravidanza, ma anche in questo caso non è facile che venga riconosciuta e quindi vengano attribuite ad essa le difficoltà di concepimento. Quando invece è dolorosa, succede che i dolori spesso vengano attribuiti a stress, a cattiva alimentazione, anche a problemi intestinali e digestivi. Arrivare ad una diagnosi è spesso molto complicato.
La vita delle donne che ne soffrono viene compromessa da tanti punti di vista, come ben racconta Veronica Prampolini nel suo libro: innanzitutto c’è il senso di imperfezione, di inadeguatezza e mortificazione che provano. E il dolore fisico ovviamente. Poi, se desiderano diventare madri, incontrano grandissime difficoltà. Ancora, la malattia le rende inaffidabili sul lavoro perché le costringe a chiedere molti periodi di malattia anche per sottoporsi a continui interventi chirurgici al punto che tante o perdono il lavoro o si licenziano o soffrono in silenzio. Naturalmente si riflette pure sulla vita sessuale e quindi sul rapporto di coppia. Da tutti questi aspetti derivano senso di solitudine e perdita dell’autostima. Dunque è una malattia sociale. E invalidante.
Viene spontaneo chiedersi se è una patologia su cui si fa così poca ricerca perché colpisce unicamente le donne.
Il rapporto del Parlamento europeo cui ho accennato spiega come sia il concetto biologico di sesso sia il concetto sociale di genere abbiano una grande importanza anche per la salute e si ripercuotano diversamente sullo stato di salute di una persona, sull’accesso alla sanità e sull’assistenza che uomini e donne ricevono. E oggi c’è uno squilibrio a sfavore delle donne e l’endometriosi ne è l’esempio più eclatante.

Per saperne di più:
https://www.apendometriosi.it/
Veronica Prampolini, Canto XXXV – Inferno, Donne affette da endometriosi, Casa Editrice Mammeonline, Foggia, 2007
Veronica Prampolini, CondividEndo, Lacrime e sorrisi nell’endometriosi, Casa Editrice Mammeonline, Foggia, 2010

 

 

Articolo di Donatella Caione

donatella_fotoprofiloEditrice, ama dare visibilità alle bambine, educare alle emozioni e all’identità; far conoscere la storia delle donne del passato e/o di culture diverse; contrastare gli stereotipi di genere e abituare all’uso del linguaggio sessuato. Svolge laboratori di educazione alla lettura nelle scuole, librerie, biblioteche. Si occupa inoltre di tematiche legate alla salute delle donne e alla prevenzione della violenza di genere.

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