Sordità in terapia. Intervista a una logopedista

La professoressa Piera Massoni mi fa accomodare nel suo studio, che per i suoi studenti ed ex studenti è un posto familiare, ci si sente a casa e ascoltarla è, per me, sempre un piacere. Le chiedo di parlarmi della sordità a terapia e per prima cosa mi chiede se davvero io sia sicura di aver scelto la persona giusta, dato che lei è “proprio fuori dal coro” come terapista. Confermo, ne sono certa, e inizia a parlare.

«La logopedia dei bambini sordi? Rispondo subito ‘quale logopedia dei bambini sordi?’. Non esiste la logopedia dei bambini sordi, e poi chi sono i bambini sordi? È come parlare dell’educazione dei bambini. Quale educazione dei bambini e quali bambini? Non esistono i sordi, esiste una gamma vastissima di possibilità. Intanto c’è una causa oggettiva che è quella clinica organica: la sordità può essere causata da tanti motivi diversi, per cui, di conseguenza, troviamo quadri completamente diversi. Non mi voglio dilungare sulle cause della sordità, ma sicuramente quello che è molto importante è che ultimamente una grandissima incidenza è data dalla prematurità, ora la medicina salva bambini al di sotto dei sei mesi gestazionali. Da me a terapia arrivano anche bambini nati alla ventitreesima settimana, allora è chiaro che un bambino che nasce con una prematurità così accentuata si porta dietro un quadro clinico estremamente complesso, che ha anche la sordità, ma che non ha ‘solo’ la sordità. Allora quando penso di scrivere o di approfondire la sordità è proprio questo l’argomento: questo vasto gruppo di bambini che nascono prematuri, che sono anche sordi e che necessitano di un trattamento particolare. Solitamente una parte di questi bambini muore, l’altra parte si porta dietro paralisi cerebrali, cecità, problematiche varie, quelli che arrivano da noi a terapia sono i ‘tosti’, quelli che ce l’hanno fatta, è per questo che dico che sono bambini che hanno una marcia in più, a tal proposito consiglio la lettura del libro ‘Il nostro piccolo sole’ di Margherita Vetrano, mamma di un bimbo nato prematuro, che ben spiega quella che può essere la storia del bambino e della sua famiglia in queste condizioni. Questi bambini, dicevo, hanno una marcia in più, ma nascendo molto prima si portano dietro un mancato completamento di alcune funzioni cerebrali: in genere presentano disturbi dell’attenzione, iperattività, disprassia, problemi visivi e altro. Già se pensiamo solo a questo ci rendiamo conto che stiamo parlando di un universo e siamo fermi alle sole cause organiche, diverse dal caso di un bambino con sordità genetica, mitocondriale e ancora diverso dal caso di bambini sindromici. Quando ho cominciato a lavorare si parlava di sordità da cause sconosciute, ora si è visto che quelle che erano cause sconosciute per lo più sono genetiche, ma c’è ancora tanto da ricercare in questo senso. Chiaramente quando parliamo di genetica si può avere una sordità genetica che definirei ‘pura’ e una genetica da sindrome, e qui di nuovo ci ritroviamo in una costellazione di sintomi, che apre un altro mondo ancora. Stiamo semplificando, e pensate che siamo solo a prima della nascita e alla nascita del bambino, ma poi c’è il periodo immediatamente dopo in cui possono insorgere altri problemi organici, che creano altri tipi di problematiche. E tutto quello che circonda il bambino che è nato? C’è l’ambiente, in un approccio che deve essere necessariamente olistico, sistemico, biopsicosociale (l’OMS l’ha detto ormai da molto tempo, anche se la medicina ufficiale ancora troppo spesso non ne tiene conto, se sei malato di cuore curi il cuore e non si pensa a tutto il resto in un’ottica in cui prevale un approccio biomedico, cartesiano). Penso che dovremmo adeguarci tutti a questo approccio olistico, a un approccio di insieme, e quindi se pensiamo al sistema allora parliamo di famiglia, di ambiente, di scuola, di tutto quello che ruota intorno al bambino. L’approccio sistemico nei confronti del bambino è anch’esso un sistema, quindi non si può ridurre l’educazione di un bambino sordo a una abilitazione, definita spesso in maniera più brutta ‘riabilitazione’ del canale uditivo-verbale, ma è ciò che invece ancora troppo spesso accade. È avvenuto anche come rivoluzione in positivo, in realtà, quando sono state messe a punto protesi più raffinate: si diceva ‘mette una protesi e sente, gli insegni a parlare, parla e normalizzi’ e adesso con l’impianto cocleare ancora di più. In realtà non è così che funziona, siamo sistemi complessi e non ci si può rapportare solamente a un deficit e intervenire solo sul deficit. Qui entra in gioco il mio modo di fare logopedia dove io parlo di una logopedia centrata sulla salute, non sulla malattia, quindi non sul limite ma sull’empowerment, sui punti di forza. Quanto più bilanci quello che non va con quello che va, tanto più hai successi per costruire nel bambino una personalità fiduciosa: ‘io ce la posso fare, io sono l’artefice del mio destino’. Questo è proprio un tipo di approccio logopedico che esula forse dal trattamento della sordità, perché è un approccio all’essere umano, all’essere vivente, che ha dentro di sé una tendenza all’autorealizzazione purché sia messo in un clima che ne faciliti la crescita. Questo penso che dia una spiegazione al fatto che io non credo ci siano protocolli e metodi, anche la parola ‘metodo’ mi sta molto stretta, nonostante io abbia messo a punto un metodo che si chiama ‘Bimodale centrato sulla persona’. Il ‘Bimodale centrato sulla persona’ però è stato più un tentativo di mediazione in ambito dell’abilitazione tra i più problematici: non c’è tanta guerra fra i vari approcci come all’interno della sordità, presente già dalla fine del 1880 con il famoso Congresso di Milano, e questo conflitto non si è mai risolto: queste due fazioni (oralismo vs segni) non si parlano, non si confrontano. È per questo che ho pensato a qualcosa che potesse fare da ponte fra questi due approcci, non ipotizzo assolutamente qualcosa che sia meglio del resto. Non lo voglio più chiamare metodo, perché metodo fa pensare a qualcosa di molto strutturato da dimostrare, ma io penso a un approccio che è appunto olistico, sistemico e centrato sulla persona e se è centrato sulla persona risponde da sé: non esiste un modo di fare logopedia con un bambino sordo, come non esiste un solo modo per rapportarsi a una persona in generale. E poi c’è l’aspetto proprio dell’intervento educativo, questo, come ho detto, non si può decidere a priori, perché deve essere un approccio centrato sul bambino, ma anche sulla sua famiglia: se c’è una famiglia che parte già con delle idee o che comunque è più convinta da alcuni discorsi perché ha avuto contatti con medici, perché ha fatto delle letture, perché non riesce ad accettare se non una normalizzazione, allora lì il logopedista dovrebbe conoscere le varie possibilità, e quindi dovrebbe informare il genitore dando un ventaglio di possibilità e scegliere insieme a lui la via più adeguata. Se un bambino è diagnosticato molto presto, con una sordità profonda, per il quale già si prevede un impianto cocleare e magari questo impianto è fatto nel primo anno di vita, si può pensare di partire con l’oralismo, perché si è quasi nel periodo fisiologico di acquisizione del linguaggio. Anche in questo caso però c’è tutto il tempo prima e il tempo subito dopo l’intervento in cui quel bambino è ancora un sordo profondo, l’impianto infatti non dà subito la soluzione ai problemi, per cui per esempio si può suggerire l’utilizzo del supporto gestuale, fermo restando che anche una scelta di bilinguismo (italiano verbale orale-lingua dei segni) potrebbe essere accettata. Nella mia esperienza ho avuto genitori che mi hanno chiesto di fare oralismo, la maggior parte che ha accettato di fare bimodale e altri che hanno scelto il bilinguismo, che prevede l’esposizione del bambino a lingua vocale e a lingua dei segni; e ho avuto anche genitori di bambini con impianto cocleare che hanno scelto quest’ultima possibilità, per cui c’è una vasta gamma data proprio dalla diversità delle persone. La mia esperienza mi dice che con un bambino sordo piccolo, l’utilizzazione del corpo, del canale visivo, dello spazio, del movimento e dell’espressione facciale è una carta vincente, indipendentemente dal fatto che sia protesizzato o che abbia un impianto cocleare, ma questo è vincente con qualsiasi bambino, anche con un normodotato. Quindi nel mio percorso educativo vedo senz’altro una partenza, da utilizzare anche successivamente, ma fondamentale nelle prime fasi, di una stimolazione plurisensoriale, multimodale, di uso del corpo e anche di una gestualità di supporto.  Per quanto riguarda la stimolazione fono acustica, io utilizzo una modalità che ho appreso all’interno di un metodo oralista per eccellenza, che è il metodo ‘verbo-tonale’ in particolare la ‘ritmica musicale’, che è stata messa a punto dalla professoressa Zora Drežančić, un’insegnante di conservatorio, quindi una persona esperta di musica, che ha preso da essa quello che poteva essere utilizzato all’interno di una educazione alla lingua vocale. Nonostante questo metodo rifiuti i segni, in realtà nella presentazione delle strutture fonetico-ritmiche, della voce cantata e dei giochi fonici usa una gestualità che è codificata e che è strettamente legata però all’emissione vocale. Questa è la differenza: mentre un segno che fa parte della lingua dei segni, che poi viene utilizzato come supporto gestuale nell’italiano segnato o nell’italiano segnato esatto, non è strettamente legato alla parola che viene detta, nella ritmica musicale ogni emissione vocale è invece accompagnata da una gestualità che funziona insieme, un corpo-sistema per cui il corpo si muove così come si muove l’apparato fono-articolatorio, che è la voce. Questo è un altro aspetto che sicuramente si trova all’interno del mio approccio: l’utilizzazione del canale visivo-gestuale sempre e comunque, perché anche con bambini che parlano bene e sono vicini alla dimissione, se devo passare un messaggio particolarmente complesso, uso un supporto gestuale per alleggerire la percezione e favorire il passaggio dei contenuti. Altro contesto in cui uso il supporto gestuale è quando si legge: chiedo al bambino di supportare gestualmente la lettura, chiaramente se abbiamo seguito il metodo bimodale, quindi se il bambino è in grado di farlo, chiedo di segnare quello che sta leggendo perché questo mi dà una finestra sul suo cervello, perché se il bambino segna sbagliata una parola o non la segna, mi fa capire che o non ha avuto accesso al lessico verbale oppure ha avuto accesso a un lessico sbagliato e quindi può non aver capito il contesto frasale. Un’altra situazione in cui chiedo di segnare è quando metto a punto la morfologia di alcune frasi, in quel caso uso un supporto specifico che si chiama di italiano segnato esatto, che va ad evidenziare proprio la parte morfologica. In genere, salvo i contesti appena elencati, non si chiede al bambino di segnare, diverso è se si sta parlando di bilinguismo, ma a quel punto quando il bambino usa la lingua dei segni non parlerà, e questo non avviene in presenza del logopedista, perché non spetta al logopedista passare la lingua dei segni. La lingua dei segni è una lingua a sé stante e come l’inglese si impara con una persona madrelingua inglese, così anche la lingua dei segni viene acquisita da un bambino sordo da madrelingua LIS. Abbiamo parlato dell’utilizzo del supporto gestuale all’interno della terapia, ma anche l’uso dell’aspetto visivo gioca un ruolo importante, anche qualora la scelta dei genitori fosse l’oralismo. Io ipotizzo che il logopedista, che va a trattare le persone sorde, conosca la lingua dei segni, anche se poi decidesse di non utilizzarla all’interno della terapia. La conoscenza della lingua dei segni permette di esercitare maggiormente il processo di empatia nei confronti di persone che assumono la realtà e costruiscono l’intelligenza soprattutto attraverso il canale visivo: è diverso ragionare con le orecchie rispetto a ragionare con gli occhi. Quindi anche in un oralismo, in cui non si dovrebbero usare i segni, la conoscenza della lingua dei segni ti permette di fare un oralismo, che mi piace definire ‘illuminato’, perché comunque ad un bambino sordo anche senza segnare puoi dare attraverso il corpo, il movimento, l’orientamento dello sguardo delle informazioni preziose, per esempio: se la mamma parla con Cappuccetto Rosso, il logopedista abbassa la testa, se è Cappuccetto Rosso a parlare con la mamma, alza la testa, questa è già un’informazione preziosa perché ti dice chi è il soggetto del discorso e questo solo attraverso il corpo. È chiaro che all’interno di un’educazione del bambino sordo, bisogna muoversi avendo come base una teoria linguistica di riferimento, ben coscienti però che appunto la psicolinguistica va avanti nella sua ricerca, e ci dovrebbe essere un costante aggiornamento rispetto a quella che è la psicolinguistica. È vero che all’inizio ho detto che non bisogna muoversi su protocolli perché le persone sono diverse, però le persone hanno anche elementi in comune e quindi la teoria linguistica mette ordine nel nostro approccio, ci dice quali sono gli aspetti del linguaggio, ci delinea all’interno di questi vari aspetti quali sono le tappe evolutive e questo ci aiuta, pur sapendo, però, che poi ogni persona per esempio raggiunge una tappa con modalità diverse. È importante sapere che una frase nucleare, cioè il minimo di una comunicazione efficace, è più semplice di una frase complessa, è lapalissiano certo, è come dire che è più semplice camminare che correre, però è importante ed è importante anche sapere come stimolare queste abilità, perché il logopedista conoscendo quali sono queste tappe può fornire al bambino il materiale che faciliti la formazione della capacità combinatoria, che come dice Chomsky è proprio la capacità di comprendere e produrre con un numero finito di regole un numero infinito di frasi. Questo ci dà uno spunto anche operativo più generale, trovo molto bella questa definizione di Chomsky, lui lo ha detto per la lingua, ma noi la possiamo estrapolare e portare all’interno dell’educazione del bambino: attualmente le modalità di gioco sono estremamente impoverite, sono aumentati in maniera esponenziale i giochi già pronti: mentre prima con pochissimi materiali si inventavano milioni di giochi, ora invece con milioni di giochi reali il bambino fa solo una cosa e questo va proprio in antitesi con quella che è la funzione principale dell’intelligenza, cioè il fatto di essere estremamente elastica ed adattabile e i nostri bambini sono abituati a questo. Nel mio studio ho una bacheca con dei personaggi, ma ho anche dei bottoni, delle penne e delle matite, e molte volte propongo di giocare con penne, matite e bottoni: questa matita è la principessa, quest’altra è il principe, però i bambini sono abituati a quegli splendidi personaggi, del resto anche io da bambina li avrei preferiti, se avessi avuto il pupazzetto della principessa non l’avrei fatta con il bottone dorato di nonna! Quella però è stata una ricchezza, perché mi ha permesso appunto di fare quello che dice Chomsky, con poche regole, anzi, con pochi oggetti! E questo io lo conservo all’interno della mia terapia: ho uno studio pieno di giochi, ma di fatto poi ne uso pochissimi, sempre gli stessi, gioco con quelli e vengono fuori sempre cose nuove e questa è una magia non solo per il bambino, ma anche per il logopedista, perché anche il logopedista si stanca in questa ripetitività senza creatività, senza fantasia. Tra l’altro il logopedista non deve inventare nulla perché è il bambino che gli insegna e questo forse è un altro principio fondamentale nell’uso pratico, nella maieutica: noi non mettiamo dentro niente, ma tiriamo fuori.»

Articolo di Alessia Bulla

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Laureata magistrale in Letteratura italiana, Filologia moderna e Linguistica, ha una seconda laurea in Logopedia. È particolarmente interessata allo studio sincronico e diacronico della lingua italiana, alla pragmatica cognitiva e alla linguistica, che insegna in aerea sanitaria presso l’Università di Roma Tor Vergata.

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